长护险呵护护特殊孩子向阳生长：专业照护浸润成长之路

袁军

长护险为“特殊童年”点亮希望之光

在生命初绽的年纪，本该奔跑嬉戏、无忧无虑，却有一些孩子，因疾病或先天因素，被困于方寸之间，需要长期的专业照护。他们的家庭，也背负着沉重的经济与精神压力。如何为这些折翼的小天使撑起一片晴空，托举起他们的人生希望？

近年来，成都市聚焦未成年人身心发育特点与照护需求，在长期护理保险这一社会保障“第六险”的制度框架下，大胆探索、精准施策，从覆盖范围、评估标准、待遇享受到保障力度全面发力，构建起全链条的未成年人长期照护保障体系，切实减轻失能未成年人家庭负担，用心用情呵护每一个特殊的孩子向阳生长。

精准识别，“早发现、早评估、早保障”

儿童不同于成人，其失能表现与需求截然不同。为确保待遇给付公平科学，成都市医保局联合四川大学华西医院、成都市妇女儿童中心医院、四川省八一康复中心等权威医疗机构专家，潜心钻研，创新符合未成年人特点的失能等级评估操作方法。

针对4岁以下婴幼儿，创新采用“疾病诊断+专项评估量表”双轨并行的模式，将脑性瘫痪、孤独症谱系障碍、癫痫综合征等婴幼儿期高发且易导致严重失能的疾病纳入保障范围，力求“早发现、早评估、早保障”；针对4至17岁的未成年人，则重点围绕“身体功能、活动能力、社会参与”三大核心维度进行综合研判，全面评估其失能程度与个性化照护需求，全面评估失能程度与照护需求，确保评估结果科学精准。

政策暖心，为未成年人实现应保尽保

政策的温度，体现在对每一个困难群体的细致关怀。成都市通过机制创新，实现未成年人参加长期护理保险的“零自费”——随父母或法定监护人参保，个人无需额外缴费，财政给予一定补助。这一举措，有效化解未成年人家庭参保缴费负担，实现应保尽保。

家住金牛区金泉街道的梓恒小朋友，是一名先天性脑瘫伴癫痫的重度失能儿童。基本医保虽能覆盖部分医疗费用，但长期的康复训练、专业护理和专用耗材，仍让这个普通工薪家庭倍感压力。长护险政策的到来，如同雪中送炭。专业的护理员定期上门，为梓恒进行关节被动活动、肌肉按摩和体位更换。这些服务不仅有效延缓了肌肉萎缩与关节变形，维持了现有的身体机能，更显著提升了孩子的生存质量，也让这个家庭的天空，透进了更多希望的阳光。

用爱陪伴，让专业照护浸润成长之路

长期照护，不仅是技术的支撑，更是爱与耐心的传递。对于失能儿童而言，心灵的抚慰与身体的护理同等重要。金堂县淮口街道12岁的欣欣，患有唐氏综合征，生活无法自理。护理员王小兰第一次上门时，欣欣敏感而抗拒。王阿姨没有气馁，她耐心地与欣欣妈妈沟通，细心记下了孩子的小名“娃娃”，以及她爱吃软面包、喜欢漂亮发夹的小秘密。自此，每次上门，王阿姨都会带上“娃娃”爱吃的面包；需要理发时，她会温柔地商量：“娃娃，今天阿姨给你理发好不好？乖乖理了发，阿姨奖励你一个漂亮发夹哦。”听到有发夹奖励，欣欣便会高兴地点头配合。

在王小兰日复一日细心、耐心、充满爱心的专业护理下，欣欣的状况逐渐改善，情绪日益平稳。更令人欣慰的是，每次服务结束，欣欣都会绽放出甜甜的笑容，清晰地说一声“谢谢”。这声“谢谢”，是对护理员辛勤付出的最大肯定，更是长护险政策播撒下的爱的回响。

成都长护险探索，不仅仅是一套制度设计，更是一场关于守护与希望的温暖实践。她用科学的尺度丈量需求，用政策的温度减轻负担，更用爱的温情陪伴成长，为失能未成年人及其家庭点亮了一盏盏充满希望的灯。未来，成都将继续深化这项充满人文关怀的事业，让更多的特殊孩子在爱的包围中，拥有更有质量、更有尊严的童年。

来源：成都市医保局

俊才

在人生最初的美好年华，有些孩子却因脑瘫、重症肌无力等疾病身陷困境，无法像同龄人般奔跑嬉戏，也让孩子家庭背负着沉重的经济与精神压力。作为全国49个长护险试点城市之一，滨州始终秉持“人民至上”理念，聚焦未成年人照护需求，在长护险制度框架下精准施策、创新实践，用专业保障与人文关怀为失能儿童及其家庭铺就希望之路，形成了可复制推广的“滨州经验”。

全域覆盖，为特殊童年筑牢保障根基

让每一个失能孩子都能被守护，是滨州长护险制度设计的初心。自2017年启动试点以来，滨州逐步构建起全人群覆盖的保障网络：2019年实现职工长护险全覆盖，2023年在惠民县、阳信县率先开展居民长护险试点，2025年1月实现居民长护险全域覆盖，将所有参加城乡居民基本医疗保险的未成年人纳入保障范围，长护险参保人数达到367万。

针对孤儿、事实无人抚养儿童等特殊群体，滨州医保局联动民政部门做好资格审查与信息申报，落实参保资助政策，确保困难家庭儿童不因缴费问题错失保障。截至目前，在1.4万待遇享受人中，已有154名未成年人享受长护险待遇，年龄最小的仅3岁，用政策为这群失能儿童和失能家庭筑牢“避风港”。

精准服务，构建“医疗+照料+情感”三维支撑

滨州精准把握未成年人身心特点，创新推出“医疗+照料+情感支持”综合服务模式，让专业温暖的照护走进家庭。

在服务供给上，所有为失能儿童提供服务的护理人员不但要具备扎实专业技能，更要接受儿童心理沟通专项培训。惠民县4岁的脑瘫患儿小泽语，每月能享受420元居家上门服务：护理人员既做全身清洁、口腔护理等日常照料，又通过肢体按摩、积木游戏开展康复训练。日常照料中，从全身清洁、口腔护理到衣物更换、床铺整理，每个环节都细致入微；康复训练时，护理人员量身定制计划，通过肢体按摩增强肌肉力量，借助彩色积木等游戏锻炼手眼协调与认知能力。“长护险就是救命稻草！不仅减轻了经济负担，更让孩子有了康复指导，我们终于看到了希望。”小泽语的母亲感动地说。

9岁的小鑫玥因线粒体脑肌病不能正常的进食和排便，每隔20天家人就需要带着孩子去医院更换尿管和胃管。长护险服务启动后，专业护士定期上门更换管路、清洁头部，免去了往返医院的折腾，孩子的身心状态明显好转。长护险不仅改善了孩子的身体状态，更让家庭的生活有了温度，让原本身心俱疲的家庭得到“喘息”。

随着长期护理保险制度的持续深化，越来越多像小泽语、小鑫玥这样的家庭正重拾生活信心，在政策温暖中迈向更有希望的未来。

来源：滨州市医保局

凌晨

在开封的大街小巷间，藏着这样一群特殊的孩子：16岁的小丽被困在轮椅之上，14岁的小涵常年与病床相伴，7岁的小奕难以自如控制四肢。疾病无情地剥夺了他们奔跑嬉戏的童年，也让家庭背负起难以承受的生活重担。这些“折翼小天使”始终是医保部门心头牵挂，而长期护理保险，就是精心为他们打造的“希望铠甲”，以持久的保障驱散家庭阴霾，用专业的关怀守护生命的点点星光。

“我要是走了，孙女可怎么办啊？”小丽奶奶含泪的话语，道出了无数失能儿童家庭的切肤之痛。3岁时一场高烧，让小丽失去了说话和行走的能力，母亲患有精神疾病，照顾小丽的重任全部落在年迈的爷爷奶奶肩头。每次为小丽洗澡，奶奶都要拼尽全力，艰难搀扶，待收拾妥当，早已浑身酸痛、疲惫不堪。直到长护险护理员走进家门，不仅细致地为小丽洗澡、剪发，还定期提供专业护理服务，才终于让老人紧绷多年的神经得以放松。

在尉氏县，一位脑瘫患儿的母亲曾绝望地说：“照顾他，比照顾100个正常孩子还要累，感觉看不到一点希望。”15年来，夫妻俩放弃工作、耗尽积蓄，只为延续孩子的生命。长护险的出现，如同破晓的曙光，专业护理员小梁来到家中，喂饭时精准把控温度防止呛咳，康复训练时耐心指导每个动作细节。这份帮助，让孩子的父母终于能喘口气，经济压力也大大缓解。照料失能孩子是一场漫长而艰辛的“持久战”，长护险的使命，就是让这些家庭不再独自负重前行。

家住祥符区的小涵，因先天性脑瘫导致四肢僵硬，母亲既要照顾三个孩子，又要操持农活，实在无暇按照医嘱为小涵进行按摩护理。长护险护理员小王看在眼里，急在心里，主动在机构培训中钻研康复技术。此后，她每天上门不仅完成基础护理工作，还会专门留出时间，一边为小筱按摩，一边讲童话故事、唱动听儿歌。2023年冬，一场暴雪封锁道路，机构通知暂停服务，但小王依然顶着凛冽寒风、踏着皑皑白雪如约而至。当她满身风雪地走进家门，看到筱涵眼中闪烁的光芒，那一刻，所有的寒冷与艰辛都化为乌有。“国家的政策真是太好了，以前想都不敢想能有这样的待遇！”筱涵妈妈激动的泪水，正是长护险“雪中送炭”最生动的诠释。医保始终坚守，长护险不是“一次性的援手”，而是依据孩子的失能状况，提供稳定、持续的护理服务，让温暖始终相伴左右。

“孩子终身都需要全面护理。”当7岁的小依被确诊为脑瘫时，医生的这句话，如同沉重的“判决书”，让30岁的母亲瞬间坠入绝望的深渊。七年来，她独自承担起照顾孩子的全部责任，面对高昂的康复费用和棘手的护理难题，常常感到无助又迷茫。2023年，抱着一线希望，她申请了长护险，护理机构的护理员小丁自此走进了她们的生活。小丁不仅提供专业的上门护理服务，还耐心地向妈妈传授科学的护理技巧：“给依依做拉伸时，力度一定要把握好，既要达到效果，又不能伤到孩子。”在护理之余，小丁还会与妈妈谈心交流，帮助她重拾生活信心。长护险的意义，不仅在于提供护理服务，更在于“授人以渔”，帮助家长掌握科学照料方法，让孩子在家中也能享受到专业、贴心的关爱。

截至目前，开封长护险已为550余户未成年子女失能家庭送去希望，许多是因为脑部疾病（脑瘫、脑炎、脑缺氧）、基因疾病（罕见病）、小儿麻痹、癫痫、恶性肿瘤等原因导致。每个孩子都值得拥有有尊严、有温度的成长岁月。医保部门将持续优化完善长护险政策，让这把“保护伞”更加坚实可靠、温暖有力，守护每一位折翼小天使，为每个家庭点亮希望之光，照亮前行之路。

来源：开封市医保局